Badanti per malati di SLA

badanti per malati di SLA

Quando in una famiglia arriva per un proprio caro una diagnosi di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, significa che in poco tempo la vita cambierà, e ci sarà bisogno di un’assistenza continua alla persona che vi si è ammalata.

Spesso per questo tipo di assistenza ci si avvale di badanti, sia a ore che conviventi. Ma esistono le bandati per malati di SLA?

Scopriamolo insieme in questo 24° capitolo del Manuale per Famiglie Badante Zero Pensieri.

 

L’impatto della SLA sul malato e la sua famiglia

La SLA, chiamata anche malattia di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni, i neuroni che regolano il movimento muscolare. La SLA è tristemente nota per essere una delle malattie neuro degenerative più temute, che porta progressivamente a una immobilità del corpo e dei suoi organi.

Non esiste una cura conosciuta per la SLA. Tuttavia i sintomi della SLA possono essere contenuti, gestiti e rallentati con le cure adeguate e ausili per l’assistenza. Spesso parte della cura prevede strumenti impegnativi, come la respirazione assistita, l’alimentazione tramite PEG, e tutto quello che può servire per mobilizzare in modo corretto la persona che via via perde le sue funzioni, come il letto ospedaliero e il sollevatore.

Un’assistenza così impegnativa ovviamente è difficile che possa essere sostenuta integralmente dalla famiglia.

Sicuramente il Sistema Sanitario Nazionale supporta in modo importante le famiglie, con fondi dedicati, supporto infermieristico e medico a domicilio.

Tuttavia non basta per gestire la quotidianità del malato.

Ecco perché molte famiglie si avvalgono di personale domestico per l’assistenza come badanti.

 

Quale badante cercare?

Partiamo dal presupposto che, anche contrattualmente, la badante è da considerarsi personale non formato per definizione.

Sicuramente nell’assistenza oraria si possono trovare persone che hanno svolto anche percorsi formativi, come ASA e OSS, che sono più preparate per gestire queste patologie. Si parla in questo caso di assistenti familiari e se sono ASA o OSS andrebbero assunte con il livello specifico (vedi la distinzione dei livelli contrattuali). Nel caso della badante convivente invece, in quasi la totalità dei casi, si trova personale che ha imparato il lavoro facendolo.

La badante con esperienza nell’assistenza a malati di SLA può esserci, perché magari ha frequentato qualche corso specifico, ma di badanti che realmente partecipano a queste attività sono veramente poche.

Va anche detto che molte badanti conviventi temono l’assistenza a persone con questa patologia, perché la complessità dell’assistenza chiede una grande responsabilità, legata anche alle problematiche respiratorie del malato.

 

Esiste allora la badante per malati di SLA?

La risposta è sia sì che no.

Come detto in precedenza possono esserci persone formate, che svolgono assistenza oraria e che hanno anche un compenso di un certo livello.

Possono esserci badanti che hanno avuto un’esperienza simile e che accettano di fare assistenza a persone con SLA.

Nella maggior parte dei casi tuttavia il ruolo determinante lo ha la famiglia, sia nella fase di inserimento e quindi di istruzione al caso specifico, sia nel percorso che ne seguirà.

I servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) organizzati da ASL o Ospedali prevede anche la possibilità di formare queste figure, con operatori specializzati, quali infermieri, ASA o OSS.

E’ importante investire del tempo per aiutare la badante a capire affiancare la famiglia e gli operatori specializzati nell’assistenza.

 

Se la badante non riesce a ingranare? 

Ci sono badanti che fanno fatica e non riescono a rimanere a lavorare presso la vostra famiglia, è umano. Del resto loro non sono familiari, ma persone che lavorano. Il limite di sopportazione è decisamente più basso.

Se non va bene si cambia, consapevoli che c’è da lavorare ancora per inserire la prossima e che ci vorrà del tempo magari perché il malato accetti il cambio.

Datevi del tempo, una settimana o due, fate delle prove.

Rimani focalizzato sulla scelta di essere aiutato, sapendo che anche se all’inizio può essere faticoso, alla lunga vi darà sollievo e vi aiuterà a vivere la malattia con un po’ più di serenità.

Se per noi di FamKare l’inserimento di qualunque badante deve essere considerato come l’inserimento di un bambino al nido, quindi con tanta gradualità, a maggior ragione vale quando in casa vi è una persona con questa patologia.

 

Siamo consapevoli che è difficile, infatti noi diciamo che fare il datore di lavoro è un lavoro!

Ecco perché abbiamo ideato la figura del Family Coach, un professionista in grado di accompagnare le famiglie anche in queste fasi così delicate come l’inserimento di una badante per persone affette da SLA.

 

 

Se pensi di non farcela da solo, vieni a scoprire come puoi gestire la badante in tutta tranquillità con FamKare e il metodo BadanteZeroPensieri.

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